- 孩子检查结果是视网膜色素变性，这病需要怎么治疗？
- 视网膜色素变性目前有效的治疗或缓解方法有哪些？
视网膜色素变性，是一种遗传性的眼病。在三十岁以前发病，小孩儿刚开始的时候是出现夜盲，随着年龄的增长，到青春期的时候症状会进一步的加重，有的会出现白内障，需要手术治疗，到中年或者是年纪大的时候，当病变累及到黄斑会导致视力严重下降，最后导致失明，目前没有太好明确的治疗办法，但是可以人为的给予干预。
视网膜色素变性目前有效的治疗或缓解方法有哪些？
视网膜色素变性是一组以进行***光细胞及色素上皮功能尚失为共同表现的遗传性视网膜变性疾病
听起来有些难以理解，其实就是夜盲症。本病是眼科常见的遗传性视网膜疾病，发病率地，世界各国发病率为1/3000-1/5000，是遗传性视网膜损害和盲目的最常见的原因之一，青少年时期发病，男性多于女性，常常是双眼发病。其病程漫长，日久则发生视神经萎缩而失明。
发病早起表现为暗适应障碍或夜盲，即进入黑夜或者黑暗处看不清东西，以后视野逐渐缩窄，到晚期的时候，形成管束状视野，中心视力可长期维持。表现为经常无意识的撞人撞物，最终导致失明。早期眼底检查正常，或仅有视网膜色素沉积，早期多出现在赤道部位，逐渐向周围和后极部扩展。色素多聚集于血管的前面，遮盖血管的一部分，黄斑部分至晚期方可被累及。有特殊情况，眼底看不到骨细胞样色素沉着，但其他改变与原发性视网膜色素变性基本相同。视神经盘萎缩呈蜡***，边缘清楚，有时候被一层薄膜遮盖，就是增生的视神经胶质细胞。常见的并发症有并发性白内障、继发性青光眼。
西医对本病没有特殊药品治疗
一般给予患者长期服用血管扩张药、多种维生素，适当补充锌等支持疗法，但效果都不明显。对于低视力患者可以佩戴助视器，以提高阅读能力。
中医认为先天禀赋不足是本病的主要原因
肝肾两亏，精血不足，阴阳不济，阳气不能为用而夜盲；肾阳亏虚，命门火衰，入幕之时阳若无以抗阴，致夜无可视；脾胃虚弱清阳不升，浊阴上盛，阳不彰明而夜盲；气血不足，养目之源匮乏，入暮不能视物。最后可因脉道闭塞，气机阻止而失明。根据不同类型，可用中草药进行调理。
还可以手术治疗，封闭裂空，使视网膜复位。
若找不到裂孔，或术后见视网膜下积液不退者，可***用中医辩证论治，促进视力功能的恢复。
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北京天健医院视网膜色素变性专家杨春华讲解：视网膜色素变性能治吗？
视网膜色素变性(RP)是世界范围内遗传性致盲的首要病因。全世界患者总数约170万，发病人数由于遗传因素，呈不断上升趋势。
视网膜色素变性的症状和危害
后极性白内障是本病常见的并发症，一般发生于晚期，晶体混浊呈星形，位于后囊下皮质内，进展缓慢，最后可致整个晶体混浊，约1%～3%病例并发青光眼，多为宽角，闭角性少见。有人从统计学角度研究，认为青光眼是与本病伴发而非并发症，亦有合并黄斑水肿的患者。
约有50%的病例伴有近视，近视多见于常染色体隐性及性连锁隐性遗传患者，亦可见于家族中其他成员，聋哑病兼患本病者亦高达19.4%，视网膜与内耳Corti器官均源于神经上皮，所以二者的进行性变性可能来自同一基因。
色素变性与耳聋不仅可发生于同一患者，也可分别发生于同一家族的不同成员，但二者似乎不是源于不同基因，可能为同一基因具有多向性所致，本病可伴发其他遗传性疾病，比较常见者为间脑垂体区及视网膜同时罹害的Laurence-Moon-Bardt-Biedl综合征，典型者具有视网膜色素变性，生殖器官发育不良，肥胖，多指(趾)及智能缺陷五个组成部分，该综合征出现于发育早期，在10岁左右(或更早)已有显著临床表现，五个组成部分不是具备者，称不完全型，此外，本病尚有一眼或其他器官的并发或伴发疾病，少见。
患者需要做哪些检查?
1 、视力：虽然属于心理物理检测范畴。却是一种反应视敏度非常重要的检测项目。
2、 视野：此项检测必须按照国际标准在暗室内检测。借此了解视网膜色素变性患者的视野范围。RP患者视野早期为环形暗点，以后逐渐发展成为管状视野。亦有中心型视野缺损，但其暗视觉较周边部发病人群有明显不同。
3 、彩色眼底照相：视网膜色素变性患者早期眼底没有明显异常。随着病情进展，眼底出现虫蚀样改变继而在相应区域出现骨细胞样色素沉着。随着病情进展逐渐增多、形态各异。聚集在视网膜中央动脉分支周围。视网膜色泽污秽，视神经乳头称蜡***。玻璃体出现烟雾状，点片状，絮状浑浊，晶体后囊浑浊。
4 、眼B超：***用影像学的方式了解视网膜患者的眼球形态有无异常、眼球前后径约24毫米倘若患有近视则直径加长，如果过长则有可能玻璃体液化、玻璃体极化物牵拉有导致视网膜脱离的风险。此项检测还可以观察到有无玻璃体后脱或者视网膜脱离等形态学等方面的异常。
5 、裂隙灯检测：部分视网膜色素变性患者合并青光眼，可以通过裂隙灯及前房角镜检测，观测房角是否狭窄，(结合非接触性眼压计检测结果来判断是否合并有青光眼)还可以通过此项检查判断患者是否有晶体混浊，因为视网膜色素变性发展到中晚期以后大部分会合并后囊混浊，乃至晶体皮质及周边混浊。
6 、临床上我们会对主诉有夜盲症状的患者通过视力、眼底检测或实施彩色眼底照相，电脑视野检测。还必需通过视网膜电图(ERG)眼电图(EOG)视觉诱发电位(P-VEP)综合分析。
另辟蹊径，守护患者光明
1982年杨春华主任在承德医学院附属医院眼科进修期间[_a***_]她的两位恩师：国内著名眼底病权威谭玉章教授、“全国五一”劳动奖章获得者周亮教授，在临床上***用眼上直肌深层巩膜移植手术治疗视网膜色素变性。她在南京铁道医学院学的是全国医学院校***材，眼科教科书没有涉及这一病种，所以对于这种眼病的名称是首次接触。
杨春华主任对未知的领域自以为新奇的知识有着极强的好奇心，本能的想一探究竟。于是当门诊遇到全国各地慕名前来的视网膜色素变性患者时，会详细询问病史，发现患者大都是初期夜盲，数年后视野缩小，随着病情发展导致视力逐渐下降，最终直至失明。当时她查阅相关文献，心灰意冷。因为该病统一结论为：目前国内外没有行之有效的治疗方式。
杨春华主任联想起她的两位恩师居然有勇气涉足这个领域，一种崇拜的心理油然而生。当时身为刚刚跨入眼科门坎的临床医生，常见病多发病的诊断与治疗都需要从零开始很好的学习。为避免造成好高骛远的不良影响，只能是在好奇心驱使下默默的到承德医学院校图书馆查找相关资料。
杨春华主任在查询资料时发现：1990年英国学者Langhzm ME在“视网膜色素变性与脉络膜血流量减少有关”文献报道中重点提示：“对视网膜色素变性但还未出现严重视力丧失者进行增加血流量的治疗。一些患者的血流减少越多。其视功能越差，也说明这一原理。”
于是得出结论，可以通过改善脉络膜血流拯救那些处在营养不良阶段的视细胞使其恢复功能，达到控制改善病情的目的。同时手术时机的把握至关重要，存活的视细胞越多手术效果越显著。
患者康复病例
河南新乡老干部学校校长胡先生，2004年被当地医院诊断为视网膜色素变性疾病，并被告知这是世界眼科难题，目前没有办法治愈。但胡校长没有放弃希望，后经多方打听，找到杨春华主任，并接受了视网膜色素变性手术。迄今为止，做完手术已达到十四年之久，视力依旧保持得很好。
胡校长表示，作为一名术后14年的RP患者，仍能胜任校长的工作，十分感谢北京天健医院眼科杨春华主任让他视力得到很大改善，并对杨春华主任的医术给予了高度评价!
杨春华主任几十年专研视网膜色素变性研究，把此研究作为她一生的医学事业，并取得了成功性的突破。通过手术，让很多视网膜色素变性患者的病情得到了控制和改善，对晚期患者则延缓了其失明的进程。
视网膜色素变性的食疗方
视网膜色素变性患者平时一般应少食辣椒、烟酒、蒜、生姜等 食物 ， 饮食 宜清淡，富含维生素A食物为宜。下面介绍几种常用验方：
(1) 猪肝、牛肝、羊肝各适量。取猪肝、牛肝或羊肝炒食或煮食。每日2～3次，1月为1 个疗程。服本方时宜忌食辛辣***之品。
(2) 猪肝20g，夜明砂5g。猪肝切开若干片，和夜明砂一起蒸熟后(不加盐)，温水冲掉夜明砂即可食用，每晚1次。
(3) 羊肝500g，谷精草30g，草决明30g，葱白、味精、盐适量。将鲜羊肝洗净切片，加水适量，用文火蒸煮，待熟时加入葱白、味精、盐，吃肝喝汤，经常食用。
(4) 鲜羊肝1具，夜明砂25g，制石决明15g。夜明砂，石决明研细备用，用竹刀把羊肝切开数刀口，把药面置刀口内加适量开水，蒸熟后空服1次吃完。
(5)桑椹子500g，胡桃500g，蜂蜜100g，羊尾脂100g。桑椹子洗净，胡桃去皮压碎，加入蜂蜜、羊尾脂共煮成膏，每日服3次，每次100g。
