- 罕见病是什么意思？
- 关于血管瘤你知道多少？
罕见病，就是很难见到的病症。也就是说，得这种病的人，占人口的比例极低。普通的医院，以及大多数医生都很难见到这些病症。
由于得这种病的人少，医学界对这种病的研究就很不全面，很不深入，因而对这些病的治疗就显得束手无策。所以，罕见病很难见到，也很难医治。
罕见病是指发病率极低的疾病。
世界卫生组织常见的罕见病包括白化病、肢端肥大症、特发性肺动脉高压病、苯酮尿症、线粒体病等。罕见病的病因通常不明确，多为先天性疾病，由于罕见病的发生率极低，这些疾病的案例也非常的少，针对罕见病的疾病、药物等研究也十分困难，新研制出的特效药物大多也非常昂贵，患者难以承担。在2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。
血管瘤是一种婴幼儿常见的先天性良性肿瘤，由胚胎期血管细胞增生而形成的先天性良性肿瘤或血管畸形，常发生于皮肤或皮下组织，以颜面部出现较多。
目前，国际上通常根据婴幼儿血管瘤病灶的深浅分为：浅表型、深部型和混合型三类。而传统分类则是将血管瘤分为草莓状血管瘤、海绵状血管瘤、蔓状血管瘤等。
根据血管瘤的自然发展过程可将血管瘤的生长分为快速增长期、稳定期、消退期。一般在一岁以后，婴幼儿血管瘤会进入消退期。在消退期，血管瘤的颜色会逐渐变淡，慢慢接近完全消退。
血管瘤自然消退常常会有色素遗留、皮肤松弛等后遗症，若发生在人体显露位置，会严重影响外观。
血管瘤如果生长过快，或者生长在重要组织器官周围，在增长的过程中可能会侵入组织器官，造成组织器官功能障碍或者丧失，如视力障碍、听力障碍等，严重的可能危及生命。
血管瘤因为护理不当或者其他原因会导致瘤体破溃出血、感染、溃疡等并发症，严重可威胁生命，如血小板下降，凝血机制紊乱；重要器官功能的损害；毁损容貌；更少见的可造成心衰。
血管瘤目前有两种分类方法，一是根据形态特征将其分为草莓状血管瘤、海绵状血管瘤和混合型血管瘤。二是根据累及皮肤组织的深浅将其分为浅表血管瘤、深部血管瘤和混合型血管瘤。
新生儿血管瘤有两个增长高峰期，第1~2个月和第4~6个月，这一时期的血管瘤增长较快，因此目前临床上也提倡早期的治疗干预。
有个简单的鉴别血管瘤的方法：用手轻轻按压，血管瘤处的皮肤会褪色，松开会复原。想要进一步的确诊，可以通过多普勒彩超等专业的医学检查。
血管瘤在新生儿中的发病率约为4％~6％，是一种很常见的良性肿瘤。平时接诊的患儿未满月的也不在少数。
目前关于血管瘤的病因尚不明确，
主要有以下几种***说：
一、胎盘“栓塞”***说
有学者推测血管瘤可能来源于脱落后的胎盘细胞，这种***说源于在胎盘细胞和血管瘤细胞中发现的相同的免疫蛋白。血管瘤的组织并不同于胎盘，但它们可能具有一个共同的祖细胞或共享的调节机制。
二、组织缺氧***说
组织缺血从而产生新生血管是比较被认同的血管瘤的诱因。组织学上，血管瘤表现为明显的细胞增生，且这些团簇丰满的细胞显示为未成熟的血管内皮细胞。这一***说认为，血管瘤是对局部组织缺氧所作出的反应，通过血运重建来获取自身平衡。
三、血管瘤干细胞***说
近儿年来已有相关报道证实了血管瘤组织中具有干细胞特征的细胞。相关研究表明，血管内皮干细胞可能与血管瘤的增殖有关。也有观点认为血管瘤来源于循环系统的多能干细胞，这也有助于解释它和胎盘血管的共源性。
浅表血管瘤主要考虑对外貌的影响，深部和混合型血管瘤则要考虑其对健康的危害。
血管瘤的发病特点：
1.大部分在出生时即出现，在出生后1-2周内会被发现，体积较小的容易被当作过敏或其他皮肤病。
2.血管瘤在1岁以前发展迅速，深部血管瘤和混合型有可能会侵占正常的组织，影响患儿的正常生活。
3.少部分血管瘤可以自行消退，但是有可能留下瘢痕，症状较轻的是局部毛细血管扩张、皮肤皱缩、轻微的色素沉着以及轻微的组织结构改变。症状严重时出现皮肤松弛、瘢痕形成以及纤维脂肪样变形导致局部明显的组织结构改变。
治疗方法：
1.药物治疗：药物治疗又分为口服药物、外用药物和局部注射药物，其中类固醇皮质激素可以口服和局部注射，不过考虑到婴幼儿群体的特殊性，激素治疗并不是首选方式。
2.激光治疗：一种比较普遍的治疗方式，对浅表血管瘤和症状较轻的血管瘤的效果较好，深部血管瘤和混合型血管瘤效果不佳。
3.放射治疗和放射性核素贴敷治疗：用于成人血管瘤的治疗，因有放射性不适用于婴幼儿血管瘤的治疗。
4.手术治疗：对于部位较深、症状严重的血管瘤通常***用手术治疗，这类血管瘤往往切除后也会形成瘢痕，侵占的组织结构变形往往是不可逆的。因此不可一味等待，避免过度增长给治疗带来的严重后果。
济南血管瘤医院（专注于婴幼儿血管瘤的完美无痕治疗）医生提醒：血管瘤是一类好发于婴幼儿的常见疾病，但是家长们也[_a***_]掉以轻心，早期的治疗干预可以减少血管瘤造成的皮肤萎缩、瘢痕等。
血管瘤发病率很高，10-12%的孩子会有这个问题，1岁之内发病率高达4%-12%。面部是该病的高发处，有些血管瘤也可能会生长在要害部位。因为其生长比较迅速，而且面积也会变得越来越大，不仅会影响孩子的面容，严重的话还会危及到孩子的生命。
1、蔓状血管瘤
发作时可以见到小孩身上会有椭圆形的肿块，皮肤表面也有泛红。用手触摸血管时可以感受到明显的搏动，而且患病皮肤的温度会高于周围的皮肤。该病是比较常见的新生儿良性肿瘤之一。
2、草莓状血管瘤
这个类型的血管瘤是比较常见的。一般多发于刚出生不久的婴幼儿身上。从外表上看，一般呈现鲜红色，与其他皮肤的区别也比较明显。发病时可见皮肤表面有大小不同的一些红点。随着时间的增长，这些红点最终会融合在一起。部分草莓状血管瘤的生长速度可能也会超过孩子发育的速度。
3、鲜红斑痣
又被很多人称为红胎记。颜色一般是鲜红色或者紫红色，用手按压后会出现部分褪色的现象。斑痣的颜色也会随着年龄的增加而变得越来越深，有小部分患者在中年之后会出现结节状的增生物。这个疾病一般常见表皮下方，患病处一般不会高于其周围正常皮肤的表面。
4、海绵状血管瘤
可以发生在身体的任意一个部位。一般都是先天性的，有小部分患者是由于后天创伤而导致的。婴幼儿的海绵状血管瘤可以分为两种类型，一是位于比较浅层的，常见蓝色和紫色。另一种是位置比较深的，有不规则的圆形隆起。但皮肤表面不会显现出异常的颜色。
湖南医聊特约问答作者：湖南妇女儿童医院 曹晗
血管瘤属于一种良性的肿瘤疾病，常见于婴儿时期，多是在出生后一周左右出现。血管瘤的病理过程一般是可以分为三个时期的，分别是：增生期、稳定期、消退期。
血管瘤虽然是一种良性病变，如果血管瘤治疗的不及时，那么瘤体会随着时间的推移而逐渐的增大，如果血管瘤长在脸上或者私处，会导致面部的畸形或者生殖器的畸形，所以宝宝出生后，如果发现有血管瘤的情况，应及时的就医接受治疗。
早治疗，可以在病变较局限的时候，***用手术治疗或者其他方式彻底的消除病变。治疗比较晚的话，可能会因为治疗不及时而造成面部畸形，哪怕手术后也可能会由于面部组织缺失而畸形。较大的血管瘤如果破裂，大出血也会危及生命。
